Dagelijks leven met Hailey-Hailey

Je moet het zien als iedere dag bezig zijn met de symptonen van de ziekte.
's Ochtends is het afwisselend gebruiken van zinkolie op de wond of flammazinezalf wat je ook gebruikt bij brandwonden en we hebben voor de afwisseling nog een hormoonzalf die ik sporadisch gebruik.
Vaak is het kijken hoe vurig de wonden eruitzien en dan beslissen wat ik erop smeer.


Ik heb al vaak heel veel botoxprikken gehad in de wonden om de zweetklieren te verlammen maar de laatste keren heeft dit weinig resultaat gehad waarna ik nu na afgelopen november definitief heb besloten deze pijn van het prikken niet meer te willen. 
Botox heeft bijwerkingen welk nog niet geheel bekend zijn en je praat over ongeveer 40 prikken die zonder verdoving gegeven worden.


Dat en het feit dat het steeds minder resultaat geeft is voor mij voorlopig een NO geworden.
Dus het is nu duimen dat er ooit een echte oplossing voor Hailey-Hailey komt.
Tot die tijd is het afzien en het maakt bij mij in ieder geval niet uit of het winter of zomer is.