Over mij / About me

Mijn foto
I won't apologize for who I am. You either like me, love me or hate me, but I am me.

maandag 9 april 2012

Update operatie

Ik had al eerdere willen bloggen maar veel mensen weten inmiddels al wat er allemaal gebeurd is. De bottumor is verwijderd en niet door vijlen wat ik eigenlijk had verwacht maar door het echte Hornbach Gamma Praxisoffensief zeg maar. Gewoon met hamer en beitel stukje voor stukje weghakken. Voor de randjes was een knabbeltang nodig. Ik moet zeggen dat er toch echt momenten waren dat ik had gewild dat het geen plaatselijke verdoving was. Pijnlijk was de operatie niet maar het slaan met die hamer, dreunde echt overal dwars doorheen. Dacht dat mijn kaken en neus zouden breken.
Tegen alle verwachting van me in, heb ik na de operatie geen bont en blauw gezicht gehad. Wel zat mijn ene oog op andere hoogte dan mijn andere. Dat is gelukkig inmmiddels bijgetrokken of ik moet heel moe zijn dan zie je mijn oog weer klein worden. De pijn is inmiddels goed beheersbaar, zolang ik niet buk en helaas nog niet op mijn favoriete zijde ligt valt de pijn echt mee. Haren wassen is nog geen feest want echt aan je hoofd zitten rondom de hechtdraad is nog een zere hoofdzaak. Nu wordt woensdag de hechtdraad eruitgehaald dus kan het echte genezen beginnen. Want de neurochirurg heeft geen losse hechtingen gebruikt maar 1 draad voor alles. Woensdag hoor ik gelijk of het bot wat is verwijderd inderdaad goedaardig is, zover ze hadden gezien wel maar hoor het graag nog een keertje heel erg zeker nadat het door het lab is onderzocht.

Ik wil in ieder geval iedereen bedanken voor alle leuke en lieve kaarten, tweets en mailtjes. Dat heeft me heel erg goed gedaan.

woensdag 28 maart 2012

Morgen dan de operatie

Morgen wordt ik dan echt geholpen zoals ik altijd al zei aan mijn externe geheugen.
Het ei wat ik op mijn hoofd had en waarvan ik altijd de Stuttgartsupporters de schuld gaf, bleek een goedaardige bottumor te zijn en geen littekenweefsel van een bierblikje.

Morgen wordt het weggehaald, waarmee hopelijk dan ook de druk op mijn linkergedeelte van het voorhoofd verminderd. Hoe precies ?
 Ik weet het niet helemaal. Normaal wil ik altijd alles tot 10 cijfers achter de komma weten maar moet zeggen dat ik het nu niet helemaal wilde weten.

Had het wel gevraagd maar kreeg een heel vaag antwoord van de neurochirurg.
Of ik last had na de operatie was per persoon verschillend en een inschatting kon hij pas maken op het moment dat hij met het bot daadwerkelijk bezig was.
Operatie zelf was makkelijk zei hij maar voorlopig moest er wel extra tijd worden ingepland en er moest bijenwas klaar staan, misschien om het allemaal weer glad te strijken ?

Gek he, er is in mijn leven al meer dan tien keer in mijn lichaam gesneden en eigenlijk nog nooit zenuwachtig geweest maar nu ga ik voor de eerste keer niet fluitend heen.
Misschien ook omdat er al te veel gesneden is, ik ben het eigenlijk wel spuugzat.

Maar ja, nog even doorbijten en dan maar eens hopen dat het de allerlaatste keer is, dat er in mijn lichaam gesneden gaat worden.

Toch benieuwd naar het eindresultaat vijlen, zagen en timmeren aan mijn hoofd.

donderdag 8 maart 2012

Mixed emotions

Het is de week waarin mijn moeder op 9 maart als zij nog geleefd zou hebben 61 jaar zou zijn geworden; het is de week waarin wij op 9 maart precies een jaar geleden onze lieve Pilou hebben moeten laten inslapen. En nu precies deze week had ik mijn allereerste CT-scan en de uitslag ervan.

De arts zou tussen 15 en 18 uur bellen dus het was even schrikken toen hij al heel vroeg belde. Er ging toch even van alles door mijn hoofd, goed of slecht nieuws want mijn moeders kant van de familie heeft een rooskleurig medisch verleden achter de rug.

Maar de arts vertelde gelijk dat het goedaardig weefsel was en dat het GEEN bot-tumor was. Dat hakte er toch even in, want er was een heel klein stemmetje in mijn hoofd die dat heel misschien toch ook wel gedacht had. Maar gelukkig niet en zelfs dubbel goed nieuws want ook de deels verwijderde moedervlek is goedaardig.

Ondanks de blijdschap wel doorverwezen naar de neurochirurg om met hem samen te besluiten hoe nu verder met die bobbel. Want goedaardig of niet, dat gevoel boven mijn oog kan toch door die bobbel komen.

Dus volgende week komt er een drukke ziekenhuisweek.

Maandag voor de eerste keer sinds het overlijden van mijn moeder naar het EMC, dus dat is even diep ademhalen en gaan ervoor. De arts in het Maasstad weet geen oplossingen meer voor mijn Hailey-Hailey en mogelijk dat het EMC meer nieuwe toepassingen weet. Hij drukte wel op mijn hart vooral geen hoopvolle verwachtingen te hebben, nou dokter al surfend over het worldwideweb weet ik inmiddels al een tijdje dat er nog geen oplossingen zijn voor de Hailey-Hailey.

Vrijdag naar het Maasstad, naar de neurochirurg, kijken wat hij te vertellen heeft.


Maar.........we hebben ook lol gehad deze week hoor.
We weten dat onze Mindy een lekker moppie is maar met net zo'n eigenwijs willetje als haar baasjes. En wij vinden water helemaal te gek, de zee, een meer of zwembad maakt niet uit als we maar het water in kunnen duiken en wat blijkt......
Mindy vindt water ook helemaal te gek, dus iedere dag zorgen we voor een klein feestje met haar waterfontein.

Na een weekje met mixed emotions, wens ik iedereen een gezellig weekend.


maandag 27 februari 2012

Ups and downs

De afgelopen week was er eentje met ups and downs.

Veel plezier van onze nieuwe kat, wat een clown is het soms.
Kan uren spelen met een prop papier, een genot om daar naar te kijken.
Rennend erachteraan en daarna in haar kleine bekkie zo'n grote prop weer terugbrengen. Echt geweldig om te zien.

Maar de afgelopen dagen ook mindere.
Oorzaak wel bekend want de antibiotica-kuur was weer een zware waarna ik eigenlijk gewoon na iedere pil kotsmisselijk was en een hoofdpijn erbij cadeau kreeg.

Ja, je moet wat doen om de Hailey-Hailey tot stilstand te brengen.
Nu maar duimen dat het niet voor niets is geweest want op dit moment heb ik nog niet het idee dat mijn plekken minder rood en open zijn.

Inmiddels heb ik wel mijn haren eraf laten knippen, een heel kort koppie.
Deels omdat ik mijn lange haren wel weer zat was maar ook eigenlijk omdat ik dat botweefsel op mijn hoofd toch wil laten weghalen of het nu wel of geen kwaad kan.
Lijkt wel of ik er steeds meer last van sinds ze er op hebben gedrukt en die bobbel wordt nu toch wel erg groot.
Ben bang dat ze toch echt een stuk haar moeten wegscheren om die bobbel haarvrij te hebben.
Nou dan kan je beter een kort koppie hebben met een extra inham door die bobbel dan straks lange haren en dan een hele hap eruit.

Maar ja, voorlopig is het nog niet zover, de 6e krijg ik de CT-scan en hopelijk dan 's avonds de uitslag.
En de beslissing wel of niet opereren.



woensdag 22 februari 2012

Mindy op haar plekkie

Daar was onze Mindy dan, na een jaar in het asiel te hebben gezeten.
Ze zou volgens het asiel misschien wel een paar maanden moeten wennen, maar ze ging haar transportmand uit en wilde maar één ding............liefde, heel veel kroelen en liefde.


Dag 1 was gelijik een succes, de woonkamer en keuken goed bekeken en voorzichtig stapjes verder.
's Avonds ging ook goed en toen heeft ze ook de rest van het huis eens goed onderzocht.


Het weekend moest ik werken dus waren de mannen alleen met deze schoonheid maar dat was geen probleem want mevrouw eist haar plekkie wel op.

Thuisgekomen wilde Mindy wel even laten weten dat ze dat werken van mij niet zo leuk vond want ze was beledigd, had geen aandacht voor mij........totdat ik op de bank ging zitten want ja........niets zo leuk als op schoot te kruipen of tussen benen lekker op te warmen.


We zijn nu bijna een week verder en volgens mij heeft deze dame die in april 4 jaar gaat worden, eindelijk haar plekkie gevonden.

dinsdag 14 februari 2012

Kat in aantocht

Aanstaande donderdag is het zover, dan halen we onze kat op uit het asiel.
Maar voor die tijd is het huis wel toe aan een kleine verbouwing/verhuizing.
Want ja, na het vorig jaar laten inslapen van Pilou was ons huis toch iets minder katproof geworden. Dus opgelet op tierelantijntjes, voorzichtig met breekbare dingen.
In de praktijk, verschillende leuke hebbedingetjes op veilige hoogte gehangen.
Breekbare kostbare spullen maar even in de kast gezet of verplaatst naar een hopelijk veilige plek.
Maar ook een tafel aan zoonlief gesleten want op de plek van het tafeltje past nu dat krabmeubel veel leuker.
Een kattenbak, voedingsbakjes en transportmand in huis gehaald en natuurlijk alvast een zak eten en de kattenstenen.
Want ja, deze muts had na het laten inslapen van Pilou alles weggegeven en dat betekend nu een hele nieuwe start met allemaal nieuwe spulletjes voor onze nieuwe kat.
Had ik al gezegd dat we natuurlijk ook nog een muisje, balletje en speelhengel hebben gehaald.
De kat is welkom, nu maar hopen dat Mindy wat zo heet de nieuwe kat het ook leuk gaat vinden in ons huis.
Eén klein dingetje.............we halen haar pas donderdag op dus nog even wachten.......

zondag 12 februari 2012

Dagelijks leven met Hailey-Hailey



Je moet het zien als iedere dag bezig zijn met de symptonen van de ziekte.
's Ochtends is het afwisselend gebruiken van zinkolie op de wond of flammazinezalf wat je ook gebruikt bij brandwonden en we hebben voor de afwisseling nog een hormoonzalf die ik sporadisch gebruik.
Vaak is het kijken hoe vurig de wonden eruitzien en dan beslissen wat ik erop smeer.


Ik heb al vaak heel veel botoxprikken gehad in de wonden om de zweetklieren te verlammen maar de laatste keren heeft dit weinig resultaat gehad waarna ik nu na afgelopen november definitief heb besloten deze pijn van het prikken niet meer te willen. 
Botox heeft bijwerkingen welk nog niet geheel bekend zijn en je praat over ongeveer 40 prikken die zonder verdoving gegeven worden.


Dat en het feit dat het steeds minder resultaat geeft is voor mij voorlopig een NO geworden.
Dus het is nu duimen dat er ooit een echte oplossing voor Hailey-Hailey komt.
Tot die tijd is het afzien en het maakt bij mij in ieder geval niet uit of het winter of zomer is.

Mijn zeldzame huidziekte Hailey Hailey



Dit is in het kort mijn zelfzame ziekte welk rond mijn dertigste heb gekregen.

Oorzaak
De ziekte van Hailey-Hailey is een erfelijke huidziekte, alhoewel soms sporadische gevallen voorkomen zonder familiegeschiedenis. Het defect wat verantwoordelijk is ligt op chromosoom 3q21-24, gen ATP2C1. Dit gen codeert voor het eiwit SPCA1 (Secretory Pathway Calcium/mangaan-ATPase), een calcium/mangaan-pomp. De huidcellen (keratinocyten) zitten vast aan elkaar met zgn. desmosomen en het lijkt erop dat de desmosomen niet goed organiseren als er te weinig calcium aanwezig is.

De genetische afwijking zorgt ervoor dat de huidcellen los van elkaar komen te zitten. Normaal gesproken zitten de cellen strak tegen elkaar aan als bakstenen en cement. Patiënten met Hailey-Hailey hebben gammel 'cement' en de cellen vallen uit elkaar, als een verwoest muurtje.

Diagnose
Normaalgesproken wordt Hailey-Hailey gediagnosticeerd door de manier waarop ze verschijnt en de familieanamnese, maar wordt vaak verward met andere huidprblemen. Impetigo, schimmelinfecties, tineainfecties en andere 'blarende' aandoeningen lijken er veel op.

Behandeling
Helaas is de ziekte van Hailey-Hailey niet te genezen. De behandeling richt zich op het verminderen van de symptomen.